Salute
In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute
Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.
Il capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.
17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.
Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.
“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.
“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.
Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.
“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.
“Questa Approvazione – dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.
News
Sanità, il siciliano Pietro Abbandoni alla guida del Coordinamento Nazionale dell’emergenza-urgenza
Sanità, il siciliano Pietro Abbandoni alla guida del Coordinamento Nazionale dell’emergenza-urgenza. “Valorizzare ruolo operatori e garantire loro sicurezza”
Pietro Abbandoni, autista soccorritore di Palermo, è il nuovo Coordinatore Nazionale dell’emergenza-urgenza della UGL Salute. “Sono onorato di assumere questo incarico che affronterò con senso di responsabilità e determinazione” dice Abbandoni. “Il mio impegno sarà principalmente rivolto a temi cruciali per il futuro del nostro sistema di emergenza. Tra questi, il riconoscimento della figura professionale di autista soccorritore a livello nazionale rappresenta una priorità irrinunciabile. Si tratta – prosegue il nuovo coordinatore nazionale dell’emergenza-urgenza della UGL Salute – di un ruolo essenziale per la sicurezza e l’efficienza del servizio, che deve finalmente ottenere un inquadramento uniforme e adeguato al valore, alla sicurezza e all’aiuto che porta ogni giorno alla collettività. Sarà un percorso da condividere con tutti i coordinatori regionali. Ritengo altrettanto importante uniformare l’intero servizio di emergenza 118 sotto una gestione unica attraverso le varie ASP di riferimento. Solo attraverso una visione coordinata e unitaria potremo garantire a tutti i cittadini italiani la stessa qualità e tempestività nelle risposte alle emergenze. Lavoreremo con spirito di collaborazione e apertura nei confronti delle istituzioni, ma su questi temi il nostro posizionamento sarà fermo e determinato. Crediamo che un cambiamento strutturale sia necessario, e ci impegneremo affinché sia realizzato nel miglior interesse dei lavoratori e del sistema sanitario nazionale”. Ad Abbandoni arriva il saluto e l’incoraggiamento della segreteria nazionale. “L’esperienza maturata lavorando da molto tempo nell’emergenza-urgenza e quella legata alla sua esperienza in ambito politico nelle amministrazioni locali dice Gianluca Giuliano – sarà un’arma in più per dare forza alle nostre battaglie per dare dignità e qualificare gli operatori dell’emergenza urgenza. Non possono più esistere figure ibride e per questo riteniamo non sia più rimandabile la valorizzazione della figura dell’autista soccorritore a livello nazionale rilanciando l’idea di uniformare l’emergenza urgenza in tutta Italia attraverso la creazione di una cabina di regia centrale” conclude il segretario nazionale della UGL Salute.
Salute
20 novembre, sciopero generale di 24 ore di medici, dirigenti sanitari, infermieri e altre professioni sanitarie
Domani, mercoledì 20 novembre, sciopero generale di 24 ore di medici, dirigenti sanitari, infermieri e altre professioni sanitarie. Bonsignore (Cimo Sicilia) denuncia: “La Regione Siciliana ‘scippa’ i soldi ai medici ospedalieri e questi continuano a fuggire nel privato”
Domani, mercoledì 20 novembre, sciopero generale di 24 ore di medici, dirigenti sanitari, infermieri e altre professioni sanitarie che manifesteranno a Roma in piazza Santi Apostoli (ore 12.00). “Questo sciopero assume una valenza maggiore in Sicilia dove il sistema sanitario è in maggiore sofferenza rispetto alle altre regioni d’Italia” – dichiara il segretario regionale della Cimo (Confederazione Italiana Medici Ospedalieri) Giuseppe Bonsignore.
“Per fronteggiare la gravissima crisi della sanità pubblica dovuta alla carenza di medici – continua Bonsignore – il Governo Meloni, sulla scia di quelli precedenti, ha messo in campo una serie di misure per rendere più allettante il lavoro negli ospedali pubblici ed evitare la continua emorragia di personale che sceglie di fuggire nel privato o all’estero. Si è scelto di puntare su incentivi economici che, visto che gli stipendi dei medici italiani sono agli ultimi posti della classifica europea, rappresentano pur sempre una piccola boccata d’ossigeno per i medici italiani pubblici. Per tutti i medici italiani? No, solo per quelli che operano al di la dello stretto di Messina”.
“Superato il braccio di mare tra Scilla e Cariddi, al momento col Traghetto della Caronte – aggiunge Bonsignore – la musica cambia radicalmente perché gli incentivi disposti dallo Stato e quindi previsti da norme di Legge e contrattuali, in Sicilia non arrivano nelle tasche dei destinatari, oppure accade ma a macchia di leopardo, con Aziende sanitarie che operano in maniera opposta rispetto alle altre, senza che l’Assessorato Regionale della Salute faccia nulla per porre rimedio e uniformare l’operato dei direttori generali nell’intera Regione”. “Un primo esempio – sottolinea Bonsignore – è la mancata o difforme applicazione del Decreto Legge n° 73 del 7 giugno 2024 che ha stabilito una parziale defiscalizzazione, con aliquota Irpef al 15%, delle cosiddette prestazioni aggiuntive che i medici sono chiamati a svolgere oltre l’orario di lavoro per fronteggiare la carenza di personale e anche lo smaltimento delle famigerate liste d’attesa. Il Decreto Legge, applicato nelle altre Regioni italiane da mesi, in Sicilia è stato oggetto di dubbi interpretativi da parte dell’Assessorato della Salute che poi si è espresso in maniera tutt’altro che chiara, tanto è vero che alcune Aziende sanitarie applicano la norma nazionale e altre no, anzi hanno perfino bloccato il pagamento del lavoro già svolto da mesi in attesa di un’illuminazione divina. Ma non è finita qui. Lo Stato italiano – continua Bonsignore – vista la drammatica carenza di medici nelle Aree di Emergenza degli ospedali italiani ha introdotto con la Legge di Bilancio del 2022 una indennità specifica per chi opera in Pronto Soccorso, con un finanziamento che è poi cresciuto con la successiva Legge di Bilancio del 2023 e che è stato ripartito in Sicilia alle varie Aziende con apposito Decreto Assessoriale. Quindi tutto risolto? No, Anche in questo caso alcune Aziende pagano, altre no. E l’Assessorato della Salute, come le stelle di Cronin, resta a guardare, nonostante le doverose segnalazioni inviate da parte sindacale”.
“Per ultimo – evidenzia Bonsignore – la classica ciliegina sulla torta, cioè la parte più grave della disparità di trattamento a discapito dei medici ospedalieri siciliani: la Legge di Stabilità del 2018 aveva finanziato il recupero dei tagli indiscriminati dei Fondi contrattuali dei medici ospedalieri italiani con risorse che oseremmo definire corpose visti i tempi di vacche magre. Queste risorse economiche dovevano essere ripartite tra le varie Regioni italiane (ed è stato fatto da tempo) e poi le Regioni dovevano suddividere tali somme alle diverse Aziende sanitarie del proprio SSR. Anche questo passaggio è stato fatto da un bel pò, ovunque, tranne che in Sicilia. Negli anni dal 2019 al 2022 si sono accumulati nelle casse della Regione circa 19 milioni di euro che sarebbero dovuti finire nei Fondi contrattuali dei medici e dei sanitari degli ospedali pubblici ma che non sono mai arrivati a destinazione.”
“Dove sono finite queste risorse? In quali capitoli di spesa sono stati “sviati” i milioni di euro che avrebbero dovuto costituire un parziale recupero di quanto perso dal 2010 ad oggi dai medici ospedalieri? Al momento non c’è traccia di quanto finora “scippato” ai medici siciliani – conclude Bonsignore – che ovviamente, continuano a fuggire, se possono, da un sistema sanitario pubblico che li spreme come i limoni e li offende e li discrimina non riconoscendogli nemmeno il dovuto che viene invece percepito dai colleghi di altre regioni italiane”.
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Salute
Rafforzata la rete delle farmacie di Palermo e provincia
Farmacie, l’esperienza per il futuro, la squadra dei fatti
Con Roberto Tobia Presidente
Roberto Tobia: “In tre anni a Palermo e provincia rafforzati la rete delle farmacie,
il sistema dei servizi di prevenzione e salute e il ruolo sociale al fianco dei cittadini.
Boom di prestazioni, di donne e giovani che denunciano violenza, di azioni per la povertà sanitaria”
Palermo, 19 novembre 2024 – “Grazie all’instancabile e puntuale attività svolta da Federfarma Palermo-Utifarma in tutte le sedi istituzionali, regionali e nazionali, negli ultimi tre anni a Palermo e provincia si è rafforzata ed è più sostenibile nel lungo periodo la rete delle farmacie territoriali di prossimità e di quelle rurali ubicate nelle aree interne e montane, migliorando ulteriormente il già efficiente servizio pubblico svolto dai farmacisti, fondamentale per la tutela della salute dei cittadini. E’ stata una costante attività sindacale che, fra i tanti risultati, ha consentito di ottenere anche la recente norma che ha fatto evolvere il modello nella ‘farmacia di comunità’: una vera e propria rivoluzione concettuale che riconosce la farmacia quale presidio del Servizio sanitario nazionale esaltandone il ruolo sociale e offrendo ai cittadini un comodo e rapido accesso a servizi innovativi di prevenzione e salute, dalla telemedicina agli screening fino all’aderenza alla terapia”.
Lo dichiara Roberto Tobia, che di Federfarma è segretario nazionale e presidente provinciale. Tobia spiega con i numeri: “Negli ultimi tre anni le farmacie di Palermo e provincia sono aumentate di 15 unità passando da 380 a 395. Grazie al pressing operato attraverso Federfarma nazionale, sono state ottenute norme che hanno consentito di rendere ancora più sostenibile nel lungo periodo la rete delle farmacie anche della provincia di Palermo. L’esempio più evidente è stato l’avere ottenuto l’inserimento nel ‘Pnrr’ del consolidamento e potenziamento delle farmacie rurali che operano nei centri con meno di 3mila abitanti al Sud, con l’obiettivo di trasformarle in presidi di erogazione di servizi sanitari di prossimità alle popolazioni delle aree più marginalizzate: su 65 farmacie rurali in provincia di Palermo, ben 15 hanno potuto realizzare questo tipo di trasformazione. E’ stato, di conseguenza, importante assicurare la formazione professionale dei farmacisti perché potessero svolgere le nuove attività. Formazione assicurata attraverso numerose iniziative, fra le quali i corsi organizzati da Federfarma nazionale in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità, la Fondazione Cannavò, la Fofi e la Fenagifar. Inoltre, in un’ottica di rinnovamento e di ulteriore specializzazione, Federfarma Palermo, in collaborazione con l’Ordine dei farmacisti di Palermo, ha organizzato un Master Executive sulle nuove competenze per preparare i farmacisti del futuro e creare una classe dirigente all’altezza delle nuove sfide”.
“La sperimentazione del nuovo progetto delle ‘farmacie di comunità’ – prosegue Roberto Tobia – avviata a febbraio di quest’anno in 163 farmacie aderenti di Palermo e provincia, ha finora consentito di effettuare 19.105 prestazioni tra ricognizione della terapia; aderenza alla terapia per patologie polmonari, ipertensione e diabete; screening del diabete; telemedicina con holter pressorio, holter cardiaco, elettrocardiogramma”.
“Notevole, poi – aggiunge Tobia – il contributo dato dalle farmacie di Palermo e provincia alla prevenzione, ruolo che è stato indispensabile, ad esempio, per contrastare gli effetti della pandemia da Covid-19 e che ora prosegue in maniera strutturale ogni anno con le campagne vaccinali. Dal 2022 ad oggi le 113 farmacie aderenti hanno effettuato 748.204 tamponi Covid e inoculato 68.681 vaccini anti-Covid. Le dosi somministrate di vaccini antinfluenzali nel triennio sono state 7.361”.
Quanto al ruolo sociale che le farmacie svolgono sul territorio, va ricordato anzitutto “l’impegno delle 104 farmacie nella raccolta a favore del Banco farmaceutico. In tre anni sono state raccolte 30.925 confezioni di farmaci destinate a chi è in povertà sanitaria, per un valore complessivo di 255.516 euro. Poi, lo screening per lo scompenso cardiaco effettuato con i giovani farmacisti dell’Agifar ha permesso di scoprire ben 84 soggetti a forte rischio”.
“Infine, ma non meno importante – conclude Roberto Tobia – , le farmacie sono diventate il luogo che accoglie le richieste di aiuto da parte delle donne vittime di violenza e dei giovani che subiscono atti di sexting e revenge porn: attraverso il ‘Progetto Mimosa’ realizzato dall’associazione ‘Farmaciste insieme’ col sostegno di Federfarma e della fondazione Vodafone Italia, e la campagna ‘Stop sexting & revenge porn’ curata dall’associazione ‘Mete onlus’ con Federfarma che ha avuto la prima sperimentazione proprio nella nostra provincia, negli ultimi due anni i farmacisti palermitani hanno raccolto in media venti segnalazioni al mese di persone che hanno chiesto e ottenuto aiuto e protezione”.
Il bilancio di tre anni di mandato “mi incoraggiano – annuncia Roberto Tobia – a ricandidarmi al vertice di Federfarma Palermo-Utifarma con la lista ‘L’esperienza per il futuro, la squadra dei fatti – Con Roberto Tobia presidente’, che comprende, per il Consiglio direttivo, i farmacisti Giovanni Cirincione, Caterina Guardavaglia, Riccardo Listro, Marisa Parelli, Licia Pennino, Maria Carmela Sorci e Giovanni Tulone; Salvatore Cassisi per i farmacisti rurali del Sunifar; per il Collegio dei sindaci Cristina Amodeo e Enzo Sciamè; per il Collegio dei probiviri Paolo Fisco e Ilario Indelicato. Una squadra che rafforza la presenza delle donne, cinque su tredici, e che dà spazio alle giovani generazioni per formare, attraverso un mix di esperienza e di rinnovato entusiasmo, una nuova classe dirigente, con l’obiettivo di attivare nei prossimi tre anni forme di economie di scala e innovazioni tecnologiche che consentano ai farmacisti di guardare con serenità al futuro”.
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