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Salute

In Sicilia Screening neonatale obbligatorio per SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute

caterina murana

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Obbligatorietà in Sicilia dello screening neonatale per la malattia rara SMA. Approvato oggi il ddl in commissione Salute. Antonio De Luca (M5S), primo firmatario: “Entro l’anno potrebbe essere legge: c’è accordo unanime tra i partiti. E’ una battaglia di civiltà”.

Il  capogruppo M5S: “L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica grave ed invalidante. Un test di una decina di euro salverà diversi bambini. Fondamentale la diagnosi precoce”. Il disegno di legge verso sala d’Ercole per l’approvazione finale.

17 ottobre – Verso l’obbligatorietà anche in Sicilia dello screening neonatale per la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una terribile malattia genetica rara invalidante che provoca la progressiva perdita dei motoneuroni portando i bambini che ne sono affetti verso la morte o disabilità gravi permanenti.

Il ddl relativo (primo firmatario il capogruppo M5S Antonio De Luca) è stato approvato oggi in commissione Salute all’Ars, ma, grazie all’unanime condivisione tra i partiti, potrebbe trovare la strada spianata verso la commissione Bilancio (per la necessaria copertura) e poi verso sala d’Ercole, dove il via libera definitivo potrebbe arrivare entro l’anno.

“E’ una battaglia di civiltà – dice Antonio De Luca, che ha redatto il ddl assieme a medici e associazioni di familiari – che potrebbe dare ai bambini che ne sono affetti una vita normale o quasi grazie alla terapia genica che dallo scorso marzo è a carico del servizio sanitario nazionale. Ma perché questa terapia, che prevede una somministrazione una tantum, abbia successo si deve agire in fretta. L’intervento precoce e tempestivo, volto ad arrestare la perdita di motoneuroni è infatti cruciale: prima viene somministrato  il trattamento, maggiori saranno le possibilità di migliorare le prestazioni motorie rispetto ad una somministrazione tardiva”.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che provoca una rapida ed irreversibile perdita di motoneuroni, le cellule che controllano la contrazione dei muscoli volontari, permettendo, ad esempio, di parlare camminare deglutire e respirare. È classificata come malattia rara e si stima che ogni anno in Italia nascano circa 40 bambini affetti da questa patologia e che 25 siano affetti di SMA di tipo 1, la forma più grave che è classificata come principale causa genetica di decesso infantile: oltre il 90 per cento dei neonati non trattati muore o necessita di una ventilazione permanente entro i primi due anni di età.

“40 – commenta Antonio De Luca – può sembrare un piccolo numero, ma è enorme se si pensa alle devastanti conseguenze sulle famiglie colpite e sui piccoli, soprattutto in considerazione del fatto che tutto questo può essere evitato con un semplice test del costo di una decina di euro in fase prenatale”.

Attualmente sono 49 le malattie sottoposte a screening neonatale esteso istituito attraverso la legge 167/2016 che dispone accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura di malattie. Tra  queste non figura la SMA anche se questa avrebbe le caratteristiche per essere inserita nel panel dello screening nazionale esteso.

“La legge attualmente in discussione all’Ars – dice Antonio De Luca – serve a coprire questo vuoto e parecchie regioni si sono mosse o si stanno muovendo in tal senso per attivare lo screening neonatale per la SMA. Noi, anche grazie alla fattiva collaborazione dell’assessorato, confido che saremo presto operativi”.

“Questa Approvazione –  dice Carlo Gilistro, altro componente M5S della commissione Salute – rappresenta un significativo passo avanti verso un obiettivo di grande importanza sociale, un ulteriore e tangibile segno della grande attenzione che il M5S ha verso il miglioramento dell’assistenza sanitaria in Sicilia”.

Salute

 Benessere animale. Caronia e Mancuso (NM): “Servono collaborazioni istituzionali e Servizio Veterinario di Base nazionale”

Redazione

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“Il benessere animale si costruisce attraverso la collaborazione tra
tutti gli attori coinvolti, pubblici e privati a tutti i livelli”. Con
questa premessa, la deputata regionale Marianna Caronia e il
consigliere comunale Giuseppe Mancuso (Noi Moderati) lanciano un
appello alle amministrazioni locali siciliane, a partire dal Comune di
Palermo, ad avviare percorsi di collaborazione inter-istituzionale,
prendendo spunto dalle conclusioni del convegno “Salute Unica: Verso
un nuovo welfare per gli animali di famiglia”, svoltosi nei giorni
scorsi a Palermo.

Durante l’incontro è stato anche presentato il Disegno di Legge
nazionale per l’istituzione del Servizio Veterinario di Base,
attualmente in fase di elaborazione da parte degli onorevoli Saverio
Romano e Michela Vittoria Brambilla, che punta a garantire una rete di
assistenza veterinaria pubblica essenziale per gli animali
d’affezione.

“Questa iniziativa – spiegano Caronia e Mancuso – ha dimostrato che
istituzioni, enti di ricerca e associazioni possono lavorare insieme
per risultati concreti, coniugando benessere animale, salute di
comunità e ottimizzazione delle risorse. Ora serve tradurre quel
modello in azioni operative, coinvolgendo in primo luogo i Comuni, che
sono il primo presidio territoriale. L’istituzione del Servizio
Veterinario di Base, su cui stanno lavorando i colleghi parlamentari,
rappresenterà un ulteriore passo avanti per una tutela strutturata e
diffusa.”

“Auspichiamo che, a partire dal Comune di Palermo – che con la nuova
amministrazione ha mostrato particolare attenzione al tema – si
possano avviare collaborazioni istituzionali per rafforzare
l’operatività, condividere dati e buone pratiche, e favorire
l’aggiornamento continuo del personale, anche in sinergia con le
associazioni animaliste.”

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Salute

Sanità nel caos, Safina (PD): “Schifani non si illuda, la sospensione di Croce non basta”

Matteo Ferrandes

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Trapani, 28 marzo 2025 – “La sospensione del direttore generale dell’ASP di Trapani, Ferdinando Croce, decisa dalla Giunta regionale a seguito dei gravi ritardi nella consegna dei referti istologici, è un atto dovuto ma del tutto insufficiente. La sanità trapanese non può continuare a essere trattata come l’ultimo dei sottogoverni, vittima di una becera lottizzazione politica che nulla ha a che fare con l’interesse dei cittadini”.

A dichiararlo è il deputato regionale del Partito Democratico, Dario Safina, che attacca duramente il presidente della Regione, Renato Schifani, e la gestione sanitaria in Sicilia.

“Schifani non può pensare di risolvere i problemi della sanità trapanese con la semplice sospensione di Croce. Servono soluzioni concrete: più posti letto, più medici, più personale sanitario, strutture più efficienti e un vero piano per ridurre le liste d’attesa. Troppi cittadini sono costretti a rinunciare alle cure a causa di un sistema che non garantisce servizi adeguati”.

Safina ricorda che l’assessorato alla Salute aveva affidato a Croce la riorganizzazione della rete sanitaria, mantenendo invariato un numero di posti letto già nettamente insufficiente rispetto alle esigenze del territorio.

“È evidente che, in queste condizioni, abbattere le liste d’attesa è impossibile. Schifani e il suo governo non si illudano: il problema non si risolve facendo saltare un manager. La verità è che questa amministrazione regionale ha gestito la sanità con logiche di spartizione politica anziché con una visione strategica per garantire cure adeguate ai siciliani”.

“La sanità è un diritto, non merce di scambio. Basta con i giochi politici sulla pelle dei cittadini”, conclude Safina.
 

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Economia

Pantelleria – Sostegno malati oncologici o patologie cronico degenerative. Nuove modalità di erogazione del contributo

Direttore

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Il Comune di Pantelleria tramite determina, modifica le modalità di erogazione dei sostegni economici per i malati oncologici o affetti da patologie cronico degenerative.

Nuove direttive per le modalità di erogazione del contributo, come recita lo stralcio del documento che riportiamo:

Di modificare le modalità di erogazione del contributo “Sostegno ai malati oncologici o
affetti da patologie cronico degenerative” prevedendo la possibilità di estendere i beneficiari
ad entrambi gli Avvisi emanati e mantenendo come unico vincolo il gruppo massimo di n. 9
beneficiari per la prima annualità e con il limite di spesa annuale per ogni unità equivalente
pari a € 2.189,70 ad esaurimento delle risorse assegnate e procedere all’utilizzazione delle
risorse della II Annualità mantenendo come unico vincolo il gruppo massimo di n. 17
beneficiari con il limite di spesa annuale per ogni unità equivalente a € 2.042,45

Il documento integrale

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