Salute
Pantelleria – Fibrosi cistica, il Castello illuminato di verde per la campagna “1 su 30 e non lo sai”
Pantelleria aderisce alla prima settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Castello illuminato di verde il 23 settembre 2024
1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA.
LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA (FFC RICERCA)
LANCIA LA PRIMA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC.
Dal 23 al 29 settembre p.v., molti monumenti significativi di diversi Comuni italiani si illumineranno di verde e sarà on air il nuovo spot della Campagna “1 su 30 e non lo sai” per ricordare l’importanza del test del portatore sano di fibrosi cistica
Dal David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze alla Mole Antonelliana a Torino, da Palazzo Pirelli, sede della Regione Lombardia a Milano al Palazzo della Gran Guardia a Verona, dal Palazzo del Podestà a Bologna al Teatro Massimo di Palermo, dal 23 al 29 settembre i principali monumenti di oltre una ventina di città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale FFC Ricerca, aderendo alla prima Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica (FC), una delle malattie genetiche gravi più diffuse, senza ancora una cura risolutiva.
L’iniziativa è promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS e si inserisce nel solco della Campagna “1 su 30 e non lo sai”, lanciata a settembre 2023, che mira ad aumentare la conoscenza della malattia e del test del portatore sano di FC. 1 su 30 è, infatti, la frequenza con cui si presenta la condizione di portatore di fibrosi cistica nella popolazione italiana. Un portatore non ha sintomi e non è malato ma una coppia composta da due portatori di FC a ogni gravidanza ha 1 probabilità su 4 di avere un figlio malato (25%).
Un progetto ambizioso e complesso, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo – come hanno denunciato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha già raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6-/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
L’attività di advocacy della Fondazione ha fatto sì che l’Ordine del Giorno (ODG G/1161/11/10) sull’attuazione di modelli sperimentali di screening del portatore sano per l’identificazione precoce del rischio di fibrosi cistica sia stato presentato lo scorso 17 luglio in Senato dalla Sen. Ylenia Zambito anche al DL Liste di attesa e sia stato accolto. Un importante atto di impegno da parte del Governo nel farsi carico di questo delicato tema.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole. A rafforzare l’iniziativa, nel mese di settembre sarà on air sulle principali reti televisive nazionali il nuovo spot sociale.
A OTTOBRE TORNA NELLE PIAZZE ITALIANE IL CICLAMINO PER LA RICERCA IN FC
Al termine della settimana di sensibilizzazione, la Fondazione sarà di nuovo protagonista con l’annuale Campagna Nazionale del Ciclamino della ricerca: per tutto il mese di ottobre, acquistando il fiore nelle principali piazze italiane, sarà possibile sostenere i progetti scientifici e la mission di FFC Ricerca, Una Cura per tutti, per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a coloro ancora orfani di terapia. In programma un ricco calendario di eventi e iniziative promossi dai volontari dei Gruppi e delle Delegazioni su tutto il territorio del nostro Paese per sensibilizzare sulla malattia e sulla ricerca. A dare avvio alla Campagna Nazionale sarà la XII edizione del charity Bike Tour, la pedalata solidale che quest’anno percorrerà le strade di Campania, Basilicata e Puglia dal 2 al 5 ottobre.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla Campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti. Nella fattispecie, in ordine alfabetico:
1. Comune di Alba, Torri di piazza Risorgimento, martedì 24 settembre
2. Comune di Alessandria, Arco del Trionfo, lunedì 23 settembre
3. Comune di Acqui Terme, Edicola tempietto La Bollente, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
4. Comune di Bergamo, Porta San Giacomo, giovedì 26 settembre
5. Comune di Bologna, Palazzo Podestà, lunedì 23 settembre
6. Comune di Brescia, Palazzo della Loggia, lunedì 23 settembre
7. Comune di Budoni, Teatro Comunale Andrea Parodi, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
8. Comune di Carvico, Palazzo Municipale, mercoledì 25 e giovedì 26 settembre
9. Comune di Crotone, Fontana di via XXV Aprile, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
10. Comune di Ferrara, Fontana di Piazza della Repubblica, lunedì 23 settembre
11. Comune di Firenze, David di Michelangelo in Piazza della Signoria, sabato 28 settembre
12. Comune di Legnano, Palazzo Municipale, da lunedì 23 a mercoledì 25 settembre
13. Comune di Nichelino, facciata del Palazzo comunale in Piazza G. Di Vittorio 1, da lunedì 23 a domenica 29 settembre
14. Comune di Padova, Torre Campanaria di Palazzo Moroni, lunedì 23 settembre dal tramonto all’alba
15. Comune di Palermo, Teatro Massimo, sabato 28 settembre
16. Comune di Pantelleria, Castello di Pantelleria, lunedì 23 settembre
17. Comune di Recco, Ponte San Nicola e aiuola della Sala Polivalente, lunedì e martedì 23 e 24 settembre
18. Comune di Torino, Mole Antonelliana, domenica 29 settembre
19. Comune di Trento, Fontana di Nettuno, mercoledì 25 settembre
20. Comune di Trieste, Fontana di Nettuno, Piazza della Borsa, sabato 28 settembre
21. Comune di Verona, Palazzo della Gran Guardia, sabato e domenica 28 e 29 settembre
22. Regione Liguria, Schermo del Palazzo di Piazza De Ferrari, dal 23 al 29 settembre con eccezione del 25 settembre
23. Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, Milano, mercoledì 25 settembre
Salute
Benessere animale. Caronia e Mancuso (NM): “Servono collaborazioni istituzionali e Servizio Veterinario di Base nazionale”
“Il benessere animale si costruisce attraverso la collaborazione tra
tutti gli attori coinvolti, pubblici e privati a tutti i livelli”. Con
questa premessa, la deputata regionale Marianna Caronia e il
consigliere comunale Giuseppe Mancuso (Noi Moderati) lanciano un
appello alle amministrazioni locali siciliane, a partire dal Comune di
Palermo, ad avviare percorsi di collaborazione inter-istituzionale,
prendendo spunto dalle conclusioni del convegno “Salute Unica: Verso
un nuovo welfare per gli animali di famiglia”, svoltosi nei giorni
scorsi a Palermo.
Durante l’incontro è stato anche presentato il Disegno di Legge
nazionale per l’istituzione del Servizio Veterinario di Base,
attualmente in fase di elaborazione da parte degli onorevoli Saverio
Romano e Michela Vittoria Brambilla, che punta a garantire una rete di
assistenza veterinaria pubblica essenziale per gli animali
d’affezione.
“Questa iniziativa – spiegano Caronia e Mancuso – ha dimostrato che
istituzioni, enti di ricerca e associazioni possono lavorare insieme
per risultati concreti, coniugando benessere animale, salute di
comunità e ottimizzazione delle risorse. Ora serve tradurre quel
modello in azioni operative, coinvolgendo in primo luogo i Comuni, che
sono il primo presidio territoriale. L’istituzione del Servizio
Veterinario di Base, su cui stanno lavorando i colleghi parlamentari,
rappresenterà un ulteriore passo avanti per una tutela strutturata e
diffusa.”
“Auspichiamo che, a partire dal Comune di Palermo – che con la nuova
amministrazione ha mostrato particolare attenzione al tema – si
possano avviare collaborazioni istituzionali per rafforzare
l’operatività, condividere dati e buone pratiche, e favorire
l’aggiornamento continuo del personale, anche in sinergia con le
associazioni animaliste.”
Trapani, 28 marzo 2025 – “La sospensione del direttore generale dell’ASP di Trapani, Ferdinando Croce, decisa dalla Giunta regionale a seguito dei gravi ritardi nella consegna dei referti istologici, è un atto dovuto ma del tutto insufficiente. La sanità trapanese non può continuare a essere trattata come l’ultimo dei sottogoverni, vittima di una becera lottizzazione politica che nulla ha a che fare con l’interesse dei cittadini”.
A dichiararlo è il deputato regionale del Partito Democratico, Dario Safina, che attacca duramente il presidente della Regione, Renato Schifani, e la gestione sanitaria in Sicilia.
“Schifani non può pensare di risolvere i problemi della sanità trapanese con la semplice sospensione di Croce. Servono soluzioni concrete: più posti letto, più medici, più personale sanitario, strutture più efficienti e un vero piano per ridurre le liste d’attesa. Troppi cittadini sono costretti a rinunciare alle cure a causa di un sistema che non garantisce servizi adeguati”.
Safina ricorda che l’assessorato alla Salute aveva affidato a Croce la riorganizzazione della rete sanitaria, mantenendo invariato un numero di posti letto già nettamente insufficiente rispetto alle esigenze del territorio.
“È evidente che, in queste condizioni, abbattere le liste d’attesa è impossibile. Schifani e il suo governo non si illudano: il problema non si risolve facendo saltare un manager. La verità è che questa amministrazione regionale ha gestito la sanità con logiche di spartizione politica anziché con una visione strategica per garantire cure adeguate ai siciliani”.
“La sanità è un diritto, non merce di scambio. Basta con i giochi politici sulla pelle dei cittadini”, conclude Safina.
Economia
Pantelleria – Sostegno malati oncologici o patologie cronico degenerative. Nuove modalità di erogazione del contributo
Il Comune di Pantelleria tramite determina, modifica le modalità di erogazione dei sostegni economici per i malati oncologici o affetti da patologie cronico degenerative.
Nuove direttive per le modalità di erogazione del contributo, come recita lo stralcio del documento che riportiamo:
Di modificare le modalità di erogazione del contributo “Sostegno ai malati oncologici o
affetti da patologie cronico degenerative” prevedendo la possibilità di estendere i beneficiari
ad entrambi gli Avvisi emanati e mantenendo come unico vincolo il gruppo massimo di n. 9
beneficiari per la prima annualità e con il limite di spesa annuale per ogni unità equivalente
pari a € 2.189,70 ad esaurimento delle risorse assegnate e procedere all’utilizzazione delle
risorse della II Annualità mantenendo come unico vincolo il gruppo massimo di n. 17
beneficiari con il limite di spesa annuale per ogni unità equivalente a € 2.042,45
Il documento integrale
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